Меньше чем за месяц крауд-проект «Волшебные клавиши для детей-бабочек» в поддержку детей из Башкирии, страдающих буллезным эпидермолизом, собрал более 125 тысяч рублей и превысил порог сборов почти на 30 тысяч. Сбор средств велся через краудфандинговую платформу «Планета» центром социальных технологий «Ломая барьеры» для покупки синтезаторов и оплаты работы репетиторов для восьми юных жителей республики с этим редким заболеванием.

«На призыв о помощи откликнулись все неравнодушные. Таких результатов невозможно добиться без команды, — рассказала руководитель АНО Алина Хабирова. — Подготовка к проекту длилась несколько месяцев. Мы познакомились со всеми семьями республики, в которых воспитываются дети-бабочки. А это 10 детей-бабочек и 9 мам-героинь, в одной семье воспитываются двое детей-бабочек. Не скроем, мы очень переживали за проект и его реализацию, а сейчас мы переступили порог в 130% сбора. Изначально в проект мы заложили только вводные занятия на синтезаторе с репетитором. А теперь можем и подарить им еще больше занятий. И, возможно, это будут не недели, а месяцы занятий».

Для детей с буллезным эпидермолизом занятия на фортепиано или синтезаторе являются одной из форм лечебной гимнастики рук, говорят специалисты. Недуг характеризуется легкой ранимостью кожи, от простого прикосновения на ней образуются пузыри и эрозии, она становится хрупкой, как крылья бабочек. Для предотвращения срастания пальцев детям-бабочкам необходимо ежедневно перебинтовывать каждый палец в отдельности и ежедневно заниматься лечебной гимнастикой рук. В данном случае клавишные музыкальные инструменты становятся для них отличным тренажером в борьбе с последствиями болезни.

Всего в России насчитывается 2-2,5 тысячи детей, страдающих буллезным эпидермолизом.

Источник: ИА «Башинформ»

Нет комментариев

Добавить комментарий